http://www.aiutiamogiorgia.it/dblog/ dBlogit Giorgia è nata con una rara anomalia cellulare che le è stata diagnosticata, ma non accertata, ancora prima di nascere . Si tratta della Sindrome della megavescica-microcolon-ipoperistalsi, conosciuta anche con il nome del suo scopritore “Sindrome di Berdon”.
Quando è nata, nel luglio del 2008 a Roma, lontana da casa, è iniziata la sua battaglia. Spesso tornava in quell’ospedale per le visite ed i controlli e tutto sembrava andasse bene.
Ma un’altra malattia ha voluto attaccarla, il "Morbo di Hirschsprung": con questo primo intervento le sono stati tolti oltre 52cm di intestino e sin da subito la piccola bimba ha ricominciato la sua lotta contro una degenerazione totale dell’intestino, e tutto portava a pensare ad una conclamazione della prima diagnosi: Sindrome di Berdon, purtroppo confermata da più biopsie. Successivamente è stata sottoposta ad altri interventi per poter “controllare” il suo transito intestinale creando delle stomie (ileo, digiuno e gastrostomia).
Dall’agosto del 2009 Giorgia può bere solo qualche goccia di acqua ma non può ingerire null’altro perché le conseguenze potrebbero essere devastanti e rischiose per la sua vita. Si alimenta tramite CVC (catetere venoso centrale) tramite il quale le viene infusa l’alimentazione artificiale ma a danno degli altri organi (in primis il fegato).

La Sindrome di Berdon è il totale blocco della motilità intestinale rientrando nelle malattie pseudo-ostruttive intestinali gravissime. Esistono poche informazioni su questa degenerazione cellulare causa la rarità dei casi , tra l’altro ogni caso è a sé, diverso dagli altri ed ogni soggetto reagisce in modo differente.
L’unica salvezza della bambina è un trapianto multi viscerale, estremamente complesso come intervento con un post operatorio delicatissimo.
Nel momento in cui si renderà necessario (quando gli organi inizieranno a soffrire), l’intervento sarà effettuato a Miami, dal chirurgo americano Tzachi’s. I tempi non si possono calcolare, ma i medici continuano a ribadire che si dovrebbe rendere necessario intorno ai 3/4 anni di vita. La speranza di tutti è quella che Giorgia resisti ancora più a lungo, perché più la bimba è piccola maggiori sono i rischi del trapianto e del superamento del post operatorio.

Affrontare il ricovero in America sarà molto, molto costoso, queste spese sono sostenute dalla nostra sanità, in parte anticipate in parte rimborsate, in parte a carico della famiglia.

"Vogliamo aiutarli! Non lasciamoli soli. Possiamo farlo con la nostra sensibilità, il nostro affetto e con un piccolo contributo. Sosteniamo la famiglia con un gesto di solidarietà e partecipazione.

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